– Arvsfonden har varit helt avgörande för att vi skulle kunna få testa den typen av verksamheter som våra medlemmar efterfrågat. Några exempel som börjat som projekt är till exempel våra familjeläger inom Talknuten. Från dem utvecklade vi också läger för unga med språkstörning som nu pågått i 15 år. Även afasilinjen, som idag finns på fyra folkhögskolor, är ett exempel på verksamhet som startade som ett arvsfondsprojekt, berättar Linda Bergfeldt, kanslichef på Afasiförbundet/Talknuten.

Jubileumsboken ”Vi vägrar vara tysta-Afasiförbundet 40 år” som är framtagen till afasidagen, bjuder på inspirerande och tankeväckande läsning om kampen för att ge medlemmarna en röst i samhället och sätta ljuset på en länge okänd fråga. Ellen Bergström, en av flera eldsjälar som bildade Afasiförbundet 1981, berättar i boken:

– Vi satsade stort på information eftersom okunskapen om afasi var stor i samhället. Jag minns när det visades en film på tv om afasi. Vi satt uppe halva natten och besvarade samtal efter att den hade visats, säger Ellen Bergström.

Ellen var också med och startade datorstyrd språkträning för personer med afasi. Det började som ett projekt inom Allmänna Arvsfonden 1992 och har idag utvecklats till Mötesplats Afasi som finns på ett 50-tal orter i landet.

– I våra mötesplatsverksamheter bryter man isolering och får träning så att man kommer tillbaka i sitt språk och vågar prata. Och verksamheterna har ju bestått och fortsatt att utvecklas, säger Linda Bergfeldt.

Efter 40 år med flera drivna eldsjälar i förbundet och med stöd från Arvsfonden och andra finansiärer undrar vi hur utvecklingen sett ut? Har det blivit lättare för personer med afasi och språkstörning idag?

–Vårt förbund har varit med och satt afasi och språkstörning på kartan. Det är fortfarande ett okänt område för många men vi har ändå kommit en bra bit på vägen. Där har de arvsfondsprojekt som vi drivit eller varit med i, varit viktiga och även vårt intressepolitiska arbete.

När det gäller framtiden för personer med afasi och språkstörning vill Linda göra ett sista medskick: Begreppet universell utformning av digitala lösningar behöver slå igenom så att fler kan bli självständiga och delaktiga i samhället.

– Digitalisering handlar om delaktighet. När vi tänker digitalt och att vi ska ”hjälpa”, istället för att utforma lösningar som gör människor självständiga, blir det fel. Målet måste vara att fler ska kunna klara saker självständigt. Men det kan heller inte stanna vid att en person klarar av att koppla upp sig på ett digitalt möte. Vi på Afasiförbundet har till exempel skjutit vår kongress till 2022 eftersom många av våra medlemmar upplever att det är svårt att vara delaktiga och göra sin röst hörd genom en skärm, säger Linda.

Fakta

Afasi innebär att man har svårt att prata och förstå tal, samt ofta läsa, skriva och räkna. Det vanligaste orsaken är att man fått en stroke, varje år får cirka 7 000-10 000 personer afasi. En tredjedel av dem är i yrkesverksam ålder. Personer med afasi har ofta även rörelsenedsättning, hjärntrötthet och kognitiva svårigheter.

Språkstörning är en medfödd funktionsnedsättning som påverkar kommunikationsförmågan. Det är svårare att förstå, prata, läsa och skriva jämfört med jämnåriga. De språkliga svårigheterna ger ofta sociala och psykologiska följder. Sju till åtta procent, eller två barn i varje klass, beräknas ha en språkstörning. En till två procent av dem har grav språkstörning.