Boken om FA

Projektet drivs av: Föreningen Bota FA

Beskrivning av projektet

Jag skriver en bok om fyra personer. De ingår i två kärleksrelationer och en person i varje par har den obotliga neurologiska sjukdomen Friedrich ataxi. Den innebär att de sjuka dygnet runt är helt beroende av assistans. Av sin partner och andra.

Jag, Beata, är projektledare och författare till en kommande bok som ska försöka förklara hur det är att leva med den neurologiska muskelsjukdomen Friederichs ataxi. Till min hjälp har jag Kicki, Thomas, Lotta och Macke.  Kicki och Macke fick båda diagnosen för  sjukdomen i mitten av sina tonår. Thomas och Lotta är friska. Thomas har dock fått två söner som i tidig ålder fick diagnosen FA. En av dem har som en följd av sjukdomen avlidit, 15 år gammal. 

Vi tar avstamp från när Kicki och Macke fick sina diagnoser och fortsätter sedan att följa dem in i vuxenlivet. 

Vi har också kontakt med sjukvården. En läkare har lovat att skriva förord till boken och andra hoppas jag att få intervjua under tidens gång. Jag tror även kunna få till samtal med andra anhöriga som kan bredda bilden av sjukdomen och dess konsekvenser. 

Vår förhoppning är med boken om dessa fyra personers vardag,att öka kunskap och förståelse i såväl näromgivning som inom sjukvården. I Sverige är okunskapen kring denna sjukdom än så länge stor. 

Vi hoppas också boken ska bli så bra, klok och läsvärd att vi ska kunna sälja den och få in pengar till forskning.

Projektets tidstatus

100%

Projektet startade i mars 2012 och avslutades i mars 2015.

Projektets tidstatus

100%

Projektet startade i mars 2012 och avslutades i mars 2015.

Kontakt

Ort
Jakobsberg