Mamma, pappa, lam - att vara förälder och ryggmärgsskadad

Projektet drivs av: Stiftelsen Spinalis

Beskrivning av projektet

Projektets ska höja kunskapsnivån kring frågor som rör ryggmärgsskadade personers fertilitet, graviditet, förlossning och föräldraskap.

Projektet vänder sig både till ryggmärgsskadade personer, deras familjer och anhöriga samt till berörd vårdpersonal. Projektet ska:

  •     höja kunskapsnivån och samla information inom – fertilitet, graviditet, förlossning, föräldraskap – i samband med ryggmärgsskada
  •     sprida information till ryggmärgsskadade och berörd vårdpersonal
  •     stärka och inspirera gruppen; ryggmärgsskadade föräldrar och/eller blivande föräldrar. Indirekt stödjer projektet därigenom också barn till ryggmärgsskadade föräldrar
  •     möjliggöra mötesplatser där ryggmärgsskadade personer kan inspirera varandra och utbyta erfarenheter

Projektet kommer att:

  • Skapa en kunskapsbank Projektets bas kommer att vara en webbplats där insamlad och bearbetad information presenteras. Tillgången till information för ryggmärgsskadade personer är väldigt olika beroende på var man bor. En webbplats visar informationen mer enhetligt.   
  • Ta fram informationsfoldrar Två foldrar kommer att produceras under projektets gång. Foldrarna kommer att ha tema graviditet och förlossning. Dessa ska finnas tillgängliga på ryggmärgsskadeenheter och specialistmödravårdscentraler runt om i landet. Foldrarna kommer också att vara nedladdningsbara från webbplatsen.  
  • Genomföra föreläsningar Föreläsningar kommer att hållas för ryggmärgsskadade och deras anhöriga på spinalskadeenheterna. Det kommer även att hållas föreläsningar för vårdpersonal på spinalskadeenheterna och specialistmödravården. RG:s uppsökare kommer att informeras så att de kan föra vidare informationen till nyskadade patienter.   
  • Skapa ett nationellt föräldranätverk Projektet kommer att arbeta med att skapa mötesplatser vid landets ryggmärgsskadeenheter minst en gång om året. Initiativtagarna till det här projektet kan själva intyga hur värdefullt det är att träffa andra personer med ryggmärgsskada när man befinner sig i en ny situation som blivande förälder.   
  • Läger Vid intresse kommer ett läger/långhelg anordnas för ryggmärgsskadade föräldrar och deras familjer.

Under år 1 sammanställdes medicinsk information. Detta tog ett halvår innan första versionen av webbplatsen publicerades. Därefter utvecklades och uppdaterades webbplatsen kontinuerligt allt eftersom information tillkom. Två projektledare började blogga om hur det är att vara mamma och ryggmärgsskadad. Projektet tog kontakt med patientorganisationer för att sprida information om projektet samt starta upp samarbete med universitetssjukhusen. Projektet tog kontakt med Tjejnätverk för att sprida information. Under år 1 fokuserade projektet på att producera information rörande graviditet och förlossning. Under år 2 samlas och sammanställs medicinsk information, uppdateras och byggs vidare på webbplatsen. Projektet kommer att fokusera på att sprida kunskapen genom informationsfoldrar, föreläsningar och att delta på mässor. För privatpersoner kommer familjeträffar och nätverksträffar att anordnas. Projektet arbetar för att skapa möten på flera plan och startar Facebook-grupper. Under år 2 kommer fokus att ligga på fertilitet och föräldraskap. Sista året kommer fokus att ligga på att säkerställa projektets forlevnad, överlämnandet av webbplatsen samt fortsatt informationsspridning. Webbplatsen kommer uppdateras och bloggarna fortsätter att producera material. Projektet kommer att följa upp föräldranätverket samt stärka dess existens så att de förhoppningsvis kommer att fortsätta efter projektets har avslutats.

Detta projekt föddes då två ryggmärgsskadade mammor möttes och insåg att de hade vitt skilda upplevelser av vårdens bemötande och kompetens under graviditet och vid förlossning. Båda kände att de saknade information om sin nya roll som blivande förälder. De har också mött flera ryggmärgsskadade kvinnor som tvekar att bilda familj på grund av ovisshet och rädsla för hur den egna kroppen ska reagera.  Det kan vara svårt att planera sitt liv när man inte vet vad man kan förvänta sig av sin kropp.  Projektet drivs av Stiftelsen Spinalis. Det är en allmännyttig stiftelse vars huvudmål är att främja forskning och behandlingsutveckling inom ryggmärgsskadeområdet. Spinalis driver både egna projekt och stöttar andras. Detta projekt drivs av tre personer som alla är föräldrar med ryggmärgsskador.

Projektet samarbetar med RG Aktiv Rehabilitering. RG fungerar som vägvisare och använder sin samlade erfarenhet och kunskap via information, introduktion och uppföljning. De verkar för att mobilisera individens egna resurser, de ger hjälp till självhjälp. Akademiska sjukhuset, Karolinska universitetssjukhuset, Universitetssjukhuset Linköping, Norrlands universitetssjukhus, Sahlgrenska universitetssjukhuset och Skånes universitetssjukhus är alla positiva inställda till projektet och har tackat ja till ett samarbete. De har uttryckt att det finns ett behov att ta upp frågor rörande ryggmärgsskadade personers fertilitet, graviditet, förlossning och föräldrarskap.

Projektets tidstatus

100%

Projektet startade i november 2012 och avslutades i november 2015.

Projektets tidstatus

100%

Projektet startade i november 2012 och avslutades i november 2015.

Kontakt

Ort
Malmö och Stockholm