Vår frågeställning är om barn med Downs syndrom och autism har nytta av sedvanliga åtgärder som ges andra barn med autismdiagnos. Vi vet att många barn med Downs syndrom och autismspektrumstörning inte kommer i åtnjutande av sådana åtgärder. Vi vill, på ett kontrollerat sätt, pröva om dessa åtgärder har jämförbar effekt i denna grupp.  

Om barn med Downs syndrom och autismspektrumtillstånd har god effekt av autismintervention skulle deras, och hela familjens, livssituation förbättras.

Kunskap att ADHD och autism är betydligt vanligare hos personer med Downs syndrom kommer att leda till att screening av dessa tillstånd införs i det nationella vårdprogrammet för Downs syndrom. Om vi kan visa att ett åtgärdsprogram liknande det som ges andra barn med autism har positiva effekter för barn med Downs syndrom och autism och deras familjer kommer detta att påverka vårt arbete inom sjukvård och habilitering. Inom Svenska Downföreningen kommer det också att påverka det egna arbetet. Vi har presenterat våra erfarenheter i Uppsala och vi kommer att delta i evenemang på Ågrenska i Görteborg, på Habiliteringen i Stockholm och i Norrköping. Svenska Downföreningen planerar ytterligare framställningar i samarbete med lokalföreningarna.

Ursprunget till projektet är många barn med Down syndrom och deras föräldrars undran över ADHD och autism och lämplig pedagogik. Projektet har inneburit att barnen och föräldrarna deltagit i utredningsfasen vilket inte kunnat ske utan deras medverkan. Det åtgärdsprogram som nästan alla familjer som fått autism-diagnos deltagit i har varit ett arbete vi gjort tillsammans. Här har också barnens skolpersonal, kortispersonal och assistenter deltagit. Det har inneburit en serie föreläsningar om autism, om kommunikation och delaktighet. Vidare två work-shops om kommunikation respektive aktiviteter i vardagen och på fritiden. I dessa träffar har Downföreningens representanter varit delaktiga. Efter detta har föräldrar och personal för ett enskilt barn suttit tillsammans med projektledare och fastställt konkreta mål för 3 månaders arbete, mål som just handlat om kommunikation och aktiviteter med syfte att öka delaktighet. Efter det en individuell och en gemensam utvärdering. Under hela projekttiden har vi haft ett föräldraforum som träffats för att samtala, detta har letts av en psykolog och representant från Downföreningen.

Projektet är ett samarbete mellan Akademiska barnsjukhuset, Hälsa och Habilitering i Uppsala och Svenska Downföreningen.