Cilia-GO!

Projektet syftar till att ta reda på hur vård- och livssituationen ser ut för de personer som lever med den sällsynta diagnosen Primär Ciliär Dyskinesi (PCD) och att öka kunskapen och förståelsen för PCD bland de drabbade, deras anhöriga och inom vården. Under projekttiden ska förbundet tillsammans med målgruppen skapa ett digitalt kunskapscenter med informationsfilmer och utbildningsmaterial samt PCD-support i syfte att stärka målgruppens upplevelse av egenmakt och ökad kontroll. Ambitionen i projektet är även att öka målgruppens gemenskap över geografiska- och åldersmässiga gränser i syfte att motverka ensamhet och psykisk ohälsa. De ur målgruppen som är intresserade av att hjälpa till och sprida kännedom om PCD kommer under projekttiden att utbildas till ambassadörer och bland annat hjälpa till med att skapa lärande nätverk mellan vårdenheter.