Regionala strukturer för brukarmedverkan inom området sällsynta diagnoser

Projektet drivs av: Riksförbundet Sällsynta Diagnoser

Beskrivning av projektet

Genom bildandet av brukarnätverk i våra sju sjukhusregioner bevakar vi framväxten av regionala medicinska center för sällsynta diagnoser och säkerställer brukarperspektivet när morgondagens sjukvård för sällsynta diagnoser skapas.

Projektet syftar till att:

  • Att stärka Riksförbundets närvaro regionalt och därmed bli en påtagligare resurs för den enskilde diagnosbäraren.
  • Att skapa en regional infrastruktur, för att samla samt sprida erfarenheter och kunskaper från och till Riksförbundets medlemsbas, så att beslut som tas om sällsynta diagnoser på nationell nivå anpassas till de regionala förhållandena och i möjligaste mån tillämpas i regionerna.
  • Att utifrån regionala förutsättningar ta fram ett underlag för hur morgondagens sjukvård för sällsynta diagnoser bör organiseras.

Projektets mål:

  • Att permanenta regionala nätverk/samverkansgrupper bestående av medlemmar från Sällsynta diagnosers medlemsgrupper i samtliga sex sjukvårdsregioner och deras universitetssjukhus.
  • Att etablera brukarinflytande vid de framväxande regionala centren.
  • Att verka för att samtliga sällsynta diagnoser får en tillhörighet vid centren.
  • Att sprida och tillämpa den målgruppsförankrade processanalys för tre stycken olika sällsynta diagnosgrupper som projektet tidigare tagit fram.

Projektet syftar till att etablera nätverk som är självgående och integrerade i både förbundet och i brukarinflytandet vid respektive centrum. Det kommer göras genom att etablera goda rutiner internt och genom att etablera former för brukarinflytande tillsammans med de framväxande center för sällsynta diagnoser (CSD) vid respektive center. Varje nätverksträff dokumenteras och dokumentationen sänds till deltagarna. En kortare version läggs upp på förbundets hemsida.

Vår målgrupp är personer med egna funktionshinder i form av sällsynta diagnoser och deras närstående. En sällsynt diagnos innebär en diagnos med en frekvens på under en av tiotusen i populationen. Det är en grupp som förutom de problem diagnosen i sig medför också får problem genom sällsyntheten, som medför svårigheter att få rätt diagnos, svårigheter att få behandling och svårigheter att få stöd från samhället. Vi har fokuserat på de med intresse för att vara företrädare och att påverka sin situation politiskt på den regionala nivån. Projektet arbetar huvudsakligen med regionala nätverksträffar för målgruppen. Projektet syftar också till att dessa grupper ska bli självgående, vilket går framåt och leder till större delaktighet.

Vi samarbetar med följande organisationer: Stiftelsen Leading Health CareExpertstöd och bollplank inom organisation och ekonomi samt allmänt vad gäller kännedom om vårdsektornNationella funktionen Sällsynta diagnoser och ÅgrenskaNära samarbete, deltar i arbetet med de regionala nätverken. Vi samarbetar också med respektive centrum och regionala HSO.

Projektets tidstatus

100%

Projektet startade i mars 2012 och avslutades i mars 2015.

Projektets tidstatus

100%

Projektet startade i mars 2012 och avslutades i mars 2015.

Kontakt

Ort
Sundbyberg

Sällsyntadiagnoser.se

Facebook

Twitter