Vår framtid - projekt för unga med cystisk fibros och PCD

Projektet drivs av: Riksförbundet Cystisk Fibros (RfCF)

Beskrivning av projektet

Det här projektet handlar om att möjliggöra för barn och unga i åldrarna 8 - 25 år med sjukdomarna cystisk fibros och PCD att bli mer delaktiga i sin vårdsituation.

Syftet med projektet är att påverka utvecklingen från ”vuxnas barnperspektiv” till ett ökat ”barnets eget perspektiv” och tilltro till barns och ungas kompetens. Att arbeta för en attitydförändring där barn och unga med CF och PCD betraktas som subjekt istället för objekt. Målet är också att alla CF-team ska ha kunskap om barns delaktighet i beslut som rör dem och kunskap om arbets- och förhållningssätt för hur barns och ungas delaktighet kan öka. På detta sätt tror vi också att dessa barn och ungas självkänsla stärks. Målgruppen är barn och unga med cystisk fibros och PCD i åldrarna 8-25 år och i viss mån deras föräldrar, personal på landets CF-centrer som ger stöd till barn och unga med cystisk fibros och PCD samt studerande vid yrkesinriktade utbildningar som leder till kontakt med barn och unga med cystisk fibros och PCD. Något liknande projekt eller arbete har tidigare aldrig gjorts för och med denna målgrupp.

Metoden för att få till en ökad delaktighet är att skapa sk expertgrupper bestående barn och unga med CF och PCD som är kopplade till respektive CF-centra. Ett webbnätverk ska skapas för detta ändamål och en kompetenssatsning för och med barn. Vi kommer att erbjuda kompetensutveckling för personal på CF-centrerna. Målsättningen för projektet är att öka barnens möjlighet till att påverka sin situation och få CF-teamen att lyssna och samarbeta med de unga och att barn och unga är experter på hur de själva ser och upplever sina liv.

Projektets resultat kommer att dokumenteras som en film och i en skriftlig sammanställning av barns och ungas åsikter. Filmen kommer att användas i undervisning- och informationssyfte för andra barn och unga med cystisk fibros och PCD och för nyanställd personal. Personalen kommer under projektets gång få arbeta fram en arbetsmetod för hur de kontinuerligt ska följa upp sitt arbete med barn och ungas delaktighet och jobba vidare med expertgrupperna.

Den första målgruppen dvs barn och unga med sjukdomarna cystisk fibros och PCD har inte deltagit i planeringen, men CF-ledarna på respektive CF-center har varit med under projektplaneringen. Expertgrupperna består enbart av barn och unga med projektledaren som handledare och deras roll är oerhört viktig. Deras arbete lägger grunden för de fyra olika CF-centrernas arbete med delaktighet. Det är också viktigt att personalen på CF-centrerna är positiva till ökad delaktighet för att skapa bra kommunikation.

Länsbarnombudsmannen i Uppsala Min Stora dag

Projektets tidstatus

100%

Projektet startade i november 2013 och avslutades i november 2016.

Projektets tidstatus

100%

Projektet startade i november 2013 och avslutades i november 2016.