FSDB’s Föräldraråd ska under jan 2014-dec 2015 genomföra projektet “Verktyg för bättre hälsa”. Att födas med dövblindhet, eller att förvärva dövblindhet innebär stora utmaningar i livet. Även familjen runt ett barn eller en ungdom med tidig eller förvärvad dövblindhet ställs inför stora utmaningar och nya frågor och det är en stor förändring i tidigare livsmönster. Vi ser att familjemedlemmar behöver stöd att hantera dessa livsomständigheter, få verktyg/strategier som leder till acceptans och återhämtning. Undersökningar visar att psykisk ohälsa ökar överlag i samhället och att familjer med barn med funktionsnedsättningar har ökad risk för psykisk ohälsa. Det är även vanligt med psykosomatiska besvär hos syskon till barn med omfattande funktionsnedsättningar. Primärt kommer vi i projektet att arbeta med att stärka föräldraskapet och främja psykisk hälsa hos målgruppen. Målgrupp för projektet är familjer med barn eller ungdomar som har dövblindhet under 20 år; barn och ungdomar med dövblindhet och syskon till barn med dövblindhet och föräldrarna. Sekundärt syftar projektet till att identifiera och fånga upp nya familjer.

Vårt projekt är nyskapande genom att vi medvetandegör vikten av hela familjens hälsa och ger dem verktyg för samtal och återhämtning. Vi återanvänder en redan etablerad metod (syskonkompetens.se) och kommer att utveckla ett Idéhäfte för återhämtning. Projektets häfte kommer sedan kunna användas enbart, eller i kombination med syskonkompetenshäftet. Vi ska genomföra fyra helgvistelser, två varje år som projektet är igång. Vi beräknar att 15 familjer kommer att delta vid varje helgvistelse. Vi kommer att uppsökande verksamhet för att få kontakt med målgruppen, kontakta andra intresseorganisationer. Upprätta målgruppsregister, informera på webb, planera helgvistelsen, göra program, boka föreläsare, lokal etc. Producera inbjudan och program för helgvistelsen, administrera anmälningarna till helgvistelserna, producera enkät om upplevd hälsa, genomföra helgvistelser. Efterarbete av helgvistelser, uppföljning och utvärdering av helgvistelsen. Dokumentation och produktion av idéhäfte och redovisning.  

Vårt idéhäfte kommer finnas lättillgängligt. Projektet avslutas med en utvärdering och en skriftlig sammanställning av projektets genomförande, där dokumentationen kompletteras med enkäter och intervjuer rörande deltagarnas intryck och självupplevda utveckling. Vi kommer hela tiden under projektets gång ha aktuell information på FSDB:s webbsida. Efter projektets avslutande kommer projektets samtliga målgrupper ha stor betydelse inom såväl FSDB som FSDB’s Föräldraråd. Den kunskap de förvärvat genom projektets försorg kommer att sprida sig som ringar på vattnet. Den digitala information som använts under projektets gång kommer att leva vidare under FSDB:s försorg. En plan för att efter projektets avslutning permanenta verksamheten kommer arbetas fram.

I styrgruppen för projektet medverkar FSDBs ordförande, FSDBs Föräldraråds vice ordförande, projektledare för Verktyg för bättre hälsa och Dövblind Ungdoms representant. Vi kommer efter varje helgvistelse intervjua en deltagande familj för att få deras perspektiv på helgen. Utvärderingen efter varje helg kommer också att ge oss input om målgruppens synpunkter och upplevelser.

I samverkansgruppen för Verktyg för bättre hälsa ingår Förbundet Sveriges Dövblinda (FSDB) med Dövblind Ungdom (DBU), Mo Gård, Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor (NKCdb), DHB, Dövblindteamet i Stockholms läns landsting, Västra Götalandsregionen Dövblindteam, Region Skånes Dövblindenhet i, Föreningen Sveriges Habiliteringschefer samt SLL.