Beskrivning av projektet
En modell testas för utbildning av föräldrastödjare som ska stötta familjer som har barn med av typ 1-diabetes.
Syftet är att föräldrar som har barn med nydiagnostiserad typ 1-diabetes samt föräldrar som har barn som skall börja med någon ny typ av behandling, t ex insulinpump, kolhydraträkning eller cgm, ska få ökad trygghet och praktisk kunskap om sjukdomen och dess tillämpning i vardagen samt att barnen därmed skall få en förbättrad livskvalité och minskad risk för senkomplikationer I det upptagningsområde som gäller för Uddevalla och Norra Bohuslän insjuknar varje år ca 15 barn i typ 1-diabetes. I projektet första skede avses att fokusera på familjer med barn under 12 år. Diabetesföräldrar blir efter en tid oftast experter på sitt eget barns diabetes. Det innebär att vi i projektet behöver utbilda föräldrastödjarna på denna punkt så att de kan tillämpa sina kunskaper om hur det egna barnet fungerar även på ett annat barn i en annan familj.
Målet är att testa och utvärdera en helt ny modell där föräldrar som har barn med typ 1-diabetes och har kunskap och erfarenheter, hjälper och stöttar andra föräldrar/familjer i samma situation i hemmet. Modellen är tänkt att fungera som ett komplement till den traditionella utbildning som diabetesteamet ger och ska kunna användas i hela landet om den visar positiva resultat. I projektet kommer en metod att utvecklas/utvärderas där erfarna föräldrar som har barn med typ 1-diabetesblir fadder till familjer som har barn med nydiagnostiserad typ 1-diabetes eller ska börja något nytt i behandlingen för att dela med sig av sina erfarenheter och kunskaper. Även familjer som påbörjar något nytt i behandlingen, t ex insulinpump, kolhydraträkning eller cgm (kontinuerlig blodsockermätning) kan få stöd av en coach. Projektets idé är att föräldrar som har erfarenheten kan informera, hjälpa och stötta på ett mycket nära och verklighetsförankrat sätt. Att få direkt kontakt och få råd från en förälder som lever i samma situation och som erövrat kunskaper genom praktiska erfarenheter skulle vara en tillgång och som inte kan erbjudas inom sjukvården i dag. Tanken är att föräldrar som har barn med diabetes ska få en ökad trygghet och praktisk kunskap om sjukdomen och dess tillämpning i vardagen samt att barnen därmed får en förbättrad livskvalitet och minskad risk för senkomplikationer. Projektet är ett slags faddersystem som är lärorikt, utvecklande och stöttande för båda parter.
Hushållningssällskapet Väst blev under 2011 kontaktade av Diabetesföreningen i Uddevalla med omnejd tillsammans med Ragnar Hanås, överläkare och medicine doktor, Barn- och ungdomskliniken, NU-sjukvården, Uddevalla sjukhus, för att leda och administrera ett pilotprojekt för att testa en modell som underlättar för de familjer som har barn som drabbats av typ 1-diabetes. Ett nytt annorlunda inlärningssystem kommer på detta sätt att testas i projektet. Om metoden faller väl ut kan metoden komma att rekommenderas och implementeras inom diabetessjukvården i hela landet. Första året ägnades mycket av utbildningarna till coacher. Dels för att de skulle förstå sin roll som coacher men också åt mycket praktiska delar av behandlingen som t ex kolhydraträkning, olika sätt att ta sina insulindoser, glukoskontroll mm.Coacher, stöttade föräldrar och anhöriga har också fått information om barn med diabetes i skola/förskola samt vid fysisk aktivitet/lek/träning och andra saker av mycket praktisk karaktär. Andra året har ägnats åt delvis samma saker men vi har även haft fokus på de sociala och psykologiska aspekterna för en familj som har ett barn med typ 1-diabetes. Det har handlat om t ex chock, kris och svåra samtal, familjesamverkan, stress och utrbrändhetssymtom som kan uppträda på olika sätt hos olika familjer och individer. Vi har också haft matlagningsaktiviteter med kolhydraträkning.
Fortlöpande under projektets gång följs resultaten upp, dels kvantitativt genom att följa HbA1c och andra parametrar som registreras i ordinarie journal och inom ordinarie verksamhet. Dels följs resultaten upp kvalitativt genom Grounded Theory där datainsamlingen via upprepade gruppintervjuer med stöttade föräldrar och coacher sker fortlöpande under projektets gång. Intervjuerna är en del av den lärande verksamheten som syftar till att medvetandegöra attityder och förhållningssätt under projektets gång. Denna del av arbetet görs av Högskolan Väst.Detta fungerar på så sätt som en handledning för coacherna och de stöttade föräldrarna. Det fungerar också som en feedback till projektgruppen för att se om vi är på rätt väg i projektet. Det finns även coach/förälder med i projektgruppen och coacherna uppmuntras till att själva komma med förslag till vad som skall göras inom projektet. Personalen på barn- och ungdomsmottagningen fångar också upp signaler och behov hos föräldrarna.
I en regional försöksstudie kommer en ny modell att testas som innebär utbildning av föräldrastödjare för att underlätta för de familjer som har barn som drabbats av typ 1-diabetes. Hushållningssällskapet Väst kommer att genomföra projektet tillsammans med Diabetesföreningen Uddevalla med omnejd och Barn- och ungdomskliniken, NU-sjukvården, Uddevalla sjukhus med Allmänna Arvsfonden som finansiär. Högskolan Väst sköter intervjuerna med coacher och stöttade föräldrar. Vi har anlitat olika föreläsare som har olika typer av kunskaper och erfarenheter av typ 1-diabetes hos barn. Bl a diabetesläkare som kan mycket om fysisk aktivitet, projektledare som arbetat i projektet Diabeteskonsultent (om diabetes i skola/förskola), psykologer och lärare som forskat (om familjestruktur, stress och utbrändhet, kris och chock mm). Projektet har presenterats i tidningen Diabetes (utges av Diabetesförbundet) samt på diabetes.se. Även Sveriges Förening för Skjuksköterskor inom diabetesvård är konaktade och troligen kommer en artikel eller två även i deras tidning.
Projektets tidstatus
Projektet startade i maj 2012 och avslutades i maj 2015.
Projektets tidstatus
Projektet startade i maj 2012 och avslutades i maj 2015.