Känn igen symtomen - förändra prognosen! Ett projekt för ökad kunskap och samverkan inom området PANS/PANDAS och autoimmuna encefaliter

Förbundet vill i projektet sprida information om och erfarenhetsutbyte kring den relativt okända diagnosen PANS/PANDAS och skapa möten för drabbade barn/ungdomar och familjer. Målgruppen i projektet är personer, oftast barn, som har en svår och varaktig funktionsnedsättning, autoimmuna encefaliter men där symtombilden inte är känd. Målet är att bidra till ny kunskap, skapa möten mellan hälso- och sjukvård, skapa mötesplatser för föräldrar samt ge möjligheter till stöd till barn/ungdomar. Projektets tre huvudsakliga delar är att genomföra en enkät och spridning av resultatet av denna, uppbyggnad av en webbplats med lättillgänglig information där barn och ungdomar kan komma till tals samt att arrangera en konferens med föreläsningar och möjligheter till erfarenhetsutbyte. Syftet med projektet är att sprida ny kunskap så att livskvaliteten ökar för målgruppen genom bättre stöd och behandling.

Efter projektet

Projektet har genom en enkät samlat in erfarenheter från föräldrar till barn med PANS. Resultaten från enkäten sammanställdes i en rapport som spridits till relevanta personer inom hälso- och sjukvård och socialtjänst. Den finns tillgänglig på den webbplats som projektet skapat. Där finns också lättillgänglig information till målgruppen, anhöriga, hälso- och sjukvården och intresserad allmänhet.

Projektets webbplats

Under projektets tredje år genomfördes en internationell konferens med fokus på PANS.

Rapport från konferensen om PANS och immunterapi (pdf)

Förbundet Sane fortsätter att förvalta sin webbplats och sprida kunskap om PANS/PANDAS.